Manuela Stier a fondé en 2014 l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Elle donne un aperçu de son travail et du thème des maladies rares.
Merci beaucoup Manuela de nous avoir permis de nous rencontrer aujourd'hui.
Quelles sont les maladies rares ?
En Suisse, environ 630 000 personnes sont concernées, dont 350 000 enfants et adolescents. On estime qu'il existe six à huit mille maladies rares différentes dans le monde. Seuls 5 % d'entre elles font l'objet de recherches. En raison de leur rareté, il n'y aura probablement jamais de solution sous forme de traitement pour la plupart des personnes concernées. C'est pourquoi il s'agit de faciliter le parcours de vie de ces personnes.
Pour de nombreuses personnes concernées, il n'est pas possible de savoir de quelle maladie elles souffrent. Cela pose de gros problèmes à de nombreuses personnes, comme par exemple lors de la demande de prestations à l'AI, qui s'appuie sur un catalogue de maladies connues (et donc étudiées) pour accorder des prestations d'assurance.
Les symptômes des maladies rares sont très variés et peuvent même varier au sein d'une même maladie, par exemple en fonction du moment où elle se déclare.
La plupart des maladies rares restent-elles sans traitement parce qu'elles ne peuvent pas faire l'objet de recherches ?
Peut-être pas dans le sens d'une thérapie "classique", selon la compréhension de la médecine conventionnelle. Mais il existe des formes de thérapie porteuses d'avenir, comme celle utilisée par exemple par "First Step" en Israël. En collaboration avec les parents, la thérapie avec l'enfant malade est apprise dans le cadre d'un cycle intensif, ce qui permet d'améliorer progressivement le mode de vie de l'enfant, notamment en ce qui concerne la métrique, la réactivité et les possibilités d'expression.
Comment l'association de soutien aide-t-elle les familles concernées ?
L'association de soutien se concentre sur trois objectifs :
- Soutien financier : en 2022, environ CHF 500'000 ont été versés à des familles.
- Mettre les familles en réseau : depuis 2014, nous avons déjà invité plus de 8'900 personnes.
- Transfert de connaissances : nous avons le leadership thématique en Suisse.
Nous soutenons les familles financièrement, par des thérapies ou, par exemple, dans le cadre de décharges. Il peut également s'agir de moyens auxiliaires qui améliorent la qualité de vie des enfants concernés, mais qui ne sont pas couverts par la caisse maladie et l'AI. Nous avons par exemple financé un E-Tandem spécial pour une fillette aveugle en raison de sa maladie rare.
Lors du diagnostic d'une maladie rare, "le monde s'écroule souvent" pour les familles ; elles doivent réorganiser leur parcours de vie. L'entourage immédiat est souvent dépassé. L'échange avec d'autres familles concernées aide non seulement à se situer, mais donne aussi du courage pour retrouver une nouvelle - autre - vie de famille après le diagnostic de maladie rare.
Nous collaborons souvent avec des donateurs pour organiser ensemble des événements familiaux KMSK. Par exemple, grâce à 760 collaborateurs de Siemens Mobility Suisse, nous avons pu organiser un événement familial à Interlaken. En 2022, ils ont renoncé à leur cadeau de Noël et ont fait don de l'argent à l'association de soutien.
Comment l'association de soutien a-t-elle été créée ?
À 50 ans, j'ai décidé de m'engager dans un projet social. C'est ainsi que j'ai fondé le 20 février 2014 l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, à but non lucratif, avec le professeur Dr Thierry Carrel comme président. Entre-temps, 780 familles font partie de notre réseau de familles gratuit. Tous les projets que nous entreprenons sont axés sur leurs besoins. Il est personnellement très important pour moi de générer des projets qui ont un impact durable.
Quel est ton meilleur souvenir de ces dix dernières années ?
Beni m'a énormément fasciné. Il est atteint du "syndrome de Wolf-Hirschhorn" et a été l'un des premiers enfants que nous avons soutenus. Il n'était pas capable d'établir un contact visuel et cela faisait mal aux parents de voir qu'il ne pouvait pas participer à la vie de famille. Nous avons alors permis à la famille de suivre une thérapie avec "First Step". Quelques années plus tard, je me trouvais par hasard dans la vallée de l'Aatal, au musée des dinosaures, et j'ai rencontré sa famille. Bien qu'il soit habituellement en fauteuil roulant, son père l'a mis sur ses jambes et le garçon a fait quelques pas vers moi. J'en ai eu la chair de poule. C'est précisément pour cette raison que je m'engage auprès des familles concernées, afin que des choses se passent pour que le chemin de vie des enfants vaille la peine d'être vécu.
Un grand merci à Manuela pour cet entretien captivant et touchant.
L'interview a été réalisée par Nadeschda Hoidn, partenaire chez ZWEI Wealth.
Plus d'infos sur l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares : www.kmsk.ch